來源：封面新聞
李甜 張棠欽 封面新聞記者 寧芝
皮膚是人體最大的器官，一旦出問題就會嚴重影響我們的日常生活。多數皮膚病通過治療都能很快好轉，然而有一種皮膚病卻非常罕見，容易復發且持續發作，它就是泛發性膿皰型銀屑病。
這種皮膚病是什麼？患者在日常生活有什麼注意事項？近日，我們邀請到四川大學華西醫院罕見病中心李薇教授爲大家答疑解惑。
現狀：這種病罕見，也容易被誤診
區別於普通銀屑病，泛發性膿皰型銀屑病是一種罕見的皮膚病，常以廣泛紅斑和無菌性膿皰爲主要臨牀特徵。據統計，中國10萬人中有1～2名患者，換句話說，預計有2萬名左右的國人患上這種疾病。
“發病前患者可能感到不適、疼痛、無力、疲乏，發病時伴有高熱等全身症狀，發病後在紅斑的基礎上有密集的膿皰。”李薇介紹，這種皮膚病有兩個發病高峰期：0～3歲或1～3歲的首次高峰以及30～40歲的第二高峰。她認爲，假如斑塊狀銀屑病患者用了不恰當的處理方式，例如不規範用藥，那麼可能會激發爲泛發性膿皰型銀屑病。
泛發性膿皰型銀屑病容易被誤診、漏診。因爲這種疾病的臨牀表現複雜多樣，本身可能和部分皮膚疾病具有相似的表現，比如某些藥疹、表現爲膿皰的感染性皮膚病，極易與其他疾病混淆。
最新：專家共識，讓診療更規範
去年，我國皮膚科專家基於國內外相關臨牀研究證據，結合國內診療現狀，發佈了《膿皰型銀屑病診療中國專家共識（2022版）》，針對膿皰型銀屑病臨牀表現及分型、輔助檢查、診斷標準和治療等方面提出建設性意見。
泛發性膿皰型銀屑病怎麼診治？對於這類患者來說，傳統的治療方法包括系統使用維A酸類、甲氨蝶呤等，在病情穩定後按斑塊狀銀屑病的治療模式進行治療，但這些傳統的治療手段不能快速緩解疾病發作，且長期使用容易導致多種副作用。
建議：保持心情愉悅，做好皮膚保溼
李薇強調，保持心情愉悅，對患者來說非常重要。“現在已經有很多辦法可以幫助到患者，我們醫生首先會讓患者瞭解疾病，從而讓他們能夠接納自己，在接納的前提下做好自我管理。”
那麼，患者能不能吃牛羊肉？“通常沒有絕對的禁忌，有的人吃後情況加重，有的人吃就沒有問題。”李薇說，其實患者不用給自己設定那麼多侷限，每個患者在食物方面的誘發因素不同，能不能以自己實際情況爲準。此外，建議患者低糖飲食、忌菸酒，保持衣物寬鬆舒適，儘量使用純棉衣物，做好皮膚保溼。
爲幫助罕見病患者，四川大學華西醫院在2016年設立了罕見病診治中心，目前已開通“罕見病就診綠色通道”，包括在門診設立罕見病諮詢窗口，同時在華醫通APP、四川大學華西醫院微信公衆號、華西罕見病微信公衆號開通罕見病服務專區，以滿足罕見病患者就診諮詢需求。